Bien vivre après une greffe rénale

1 Le traitement immunosuppresseur : votre priorité

Les médicaments anti-rejet (immunosuppresseurs) empêchent votre corps de rejeter le rein greffé. Ils se prennent à vie et sans interruption. Une mauvaise prise est la première cause de perte du greffon.

• Prenez-les tous les jours à la même heure (posez une alarme sur votre téléphone).
• Ne sautez jamais une dose, n'arrêtez jamais, ne changez jamais la quantité sans l'accord de votre médecin — même si vous vous sentez très bien.
• Oubli : demandez à l'avance à votre équipe la conduite à tenir, et notez-la.
• Vomissements / diarrhée dans les heures qui suivent une prise : appelez votre équipe, le médicament peut ne pas avoir été absorbé.
• Gardez toujours plusieurs jours d'avance de médicaments. Anticipez les renouvellements d'ordonnance et les déplacements ; ne vous retrouvez jamais en rupture.
• Conservez-les à l'abri de la chaleur et de l'humidité, dans leur boîte d'origine.

Attention aux interactions

• Pas de pamplemousse ni de jus de pamplemousse (modifie le taux des médicaments).
• Pas d'automédication : anti-inflammatoires (ibuprofène…), plantes, tisanes « pour les reins », millepertuis, compléments — demandez toujours avant.
• Signalez votre greffe à tout médecin, dentiste ou pharmacien que vous consultez.

2 Le suivi médical

Le suivi est rapproché au début, puis s'espace si tout va bien. Il permet de repérer un rejet ou un effet indésirable avant que vous ne ressentiez quoi que ce soit.

• Analyses de sang et d'urine fréquentes les premières semaines (parfois 1 à 2 fois par semaine), puis plus espacées.
• N'annulez aucun rendez-vous et faites vos bilans aux dates prévues, même en l'absence de symptôme.
• Le dosage sanguin des immunosuppresseurs guide l'ajustement des doses : présentez-vous au laboratoire avant de prendre le médicament du matin si on vous le demande.
• Surveillez régulièrement votre tension artérielle et votre poids, et notez-les.
• Gardez sur vous la liste à jour de vos traitements et le contact de votre service.

3 Signes d'alerte : quand consulter sans attendre

Contactez votre équipe de transplantation (ou les urgences si c'est grave) en cas de :

Ne « laissez pas passer » un symptôme en pensant que ça ira mieux : plus un rejet ou une infection est pris tôt, mieux il se soigne.

4 Prévenir les infections

Le traitement anti-rejet abaisse vos défenses, surtout les premiers mois. Des gestes simples réduisent beaucoup le risque.

• Lavez-vous les mains souvent (eau + savon), surtout avant les repas et après les toilettes.
• Évitez le contact rapproché avec les personnes malades (rhume, grippe, rougeole, varicelle, zona, tuberculose) et les foules en période d'épidémie ; portez un masque si besoin.
• Buvez de l'eau potable. Mangez des aliments bien cuits et chauds ; lavez soigneusement fruits et légumes ; évitez le cru, le lait cru et les produits non pasteurisés les premiers mois.
• Soignez vos dents (visite régulière chez le dentiste, en signalant la greffe).
• Nettoyez et désinfectez la moindre plaie ; surveillez la cicatrice.
• Jardinage, animaux, poussière : lavez-vous les mains après, évitez de manipuler les litières.
• Vaccins : les vaccins « vivants » (fièvre jaune, rougeole-oreillons-rubéole, BCG, varicelle) sont contre-indiqués après la greffe. Les autres (grippe chaque année, etc.) sont recommandés — demandez à votre équipe. Votre entourage a intérêt à être à jour, notamment pour la grippe.

5 Alimentation & hydratation

• Buvez suffisamment — souvent 2 à 3 litres d'eau par jour, sauf indication contraire de votre médecin. Sous le climat sénégalais et en cas de forte chaleur, soyez particulièrement attentif.
• Le rein greffé fonctionne : le régime pauvre en potassium et en phosphore de la dialyse n'est en général plus nécessaire. Confirmez avec votre équipe.
• Moins de sel : limitez cube d'assaisonnement, poisson séché salé, charcuterie, plats très salés — c'est bon pour la tension et pour le greffon.
• Privilégiez les produits frais : fruits et légumes bien lavés, poisson, viandes maigres, céréales complètes.
• Limitez sucre et graisses : le traitement favorise diabète, cholestérol et prise de poids.
• Respectez l'hygiène alimentaire (voir section infections) : cuisson à cœur, pas de restes gardés trop longtemps.
• Alcool : à éviter ou à très forte modération (interactions, foie, tension).

6 Mode de vie

• Bougez : reprenez l'activité physique progressivement (marche, puis effort plus soutenu quand votre équipe l'autorise). C'est bon pour le cœur, le poids et le moral.
• Ne fumez pas — le tabac abîme les vaisseaux du rein et augmente le risque de cancer.
• Protégez-vous du soleil : le traitement augmente nettement le risque de cancer de la peau. Chapeau, vêtements couvrants, crème solaire indice élevé ; pas de cabine à UV. Faites examiner votre peau régulièrement.
• Travail : une reprise est possible dans la plupart des cas, souvent après quelques semaines à quelques mois.
• Voyages : possibles, en emportant une réserve de médicaments suffisante (bagage à main), votre ordonnance et vos comptes-rendus. Demandez conseil avant tout voyage, surtout en zone de fièvre jaune (vaccin interdit).
• Grossesse : envisageable mais elle se planifie avec l'équipe (certains médicaments doivent être changés avant).

7 Bien-être psychologique

Après la greffe, il est normal de ressentir de la fatigue, de l'anxiété, la peur du rejet, ou même une forme de culpabilité vis-à-vis du donneur. En parler aide.

• N'hésitez pas à demander un soutien psychologique à votre équipe.
• Échanger avec d'autres greffés qui sont passés par là fait beaucoup de bien : c'est tout le sens de l'AGRS.
• Impliquez un proche dans votre suivi (rendez-vous, médicaments) les premiers mois.

8 Au Sénégal : à qui s'adresser

• Votre service de néphrologie / transplantation reste votre premier interlocuteur pour tout ce qui est médical.
• Conseil National du Don et de la Transplantation (CNDT) — organisme public qui encadre le don et la greffe d'organes au Sénégal (loi n° 2015-22).
• AGRS — pour le soutien entre pairs, l'information, et le plaidoyer sur l'accès aux immunosuppresseurs. Écrivez-nous sur WhatsApp au +221 78 526 61 91.

L'accès régulier aux immunosuppresseurs reste difficile au Sénégal (coût, ruptures). Si vous rencontrez un problème d'approvisionnement, signalez-le à votre équipe et à l'AGRS : documenter ces situations nourrit notre plaidoyer.

9 Questions fréquentes